Меню

Слепота дцп

Осложнения и заболевания, связанные с ДЦП

Многие люди, страдающие от детского церебрального паралича, не подвержены дополнительным расстройствам. Однако паралич затрагивает головной мозг, который контролирует многие функции организма, как следствие, это заболевание может вызывать судороги, нарушения интеллектуального развития, оказывать влияние на поведение, слух и зрение пациента. Справиться с такими проявлениями болезни зачастую бывает значительно сложнее, чем бороться с моторными нарушениями, обусловленными ДЦП.

Дополнительные патологические состояния включают в себя:

  • Умственную отсталость. Две трети пациентов, пораженных церебральным параличом, подвержены тем или иным отклонениям от нормального интеллектуального развития. Психические нарушения значительно чаще встречаются у пациентов, страдающих от спастической тетраплегии, чем у больных с иными формами церебрального паралича. Дети с эпилепсией и отклонениями от нормы, отраженными на электроэнцефалограмме или МРТ, также несколько чаще подвержены умственной отсталости;
  • Эпилепсия. Почти половина детей, страдающих церебральным параличом, подвержена судорогам. Судороги могут являться классическими тонико-клоническими конвульсиями или менее очевидными координационными припадками, при которых симптоматическими проявлениями могут являться только спутанность сознания и подергивания мышц;
  • Задержка развития и роста. Синдром недостаточного развития, как правило, наблюдается у детей с умеренными и тяжелыми формами церебрального паралича, особенно у пациентов со спастической тетраплегией. Данный термин является общим для описания детей, существенно отстающих от сверстников в развитии и росте. В младшем возрасте это может быть выражено аномальными затруднениями, а у подростков проявляется как комбинация слабости и отсутствия полового развития. Кроме того, конечности и мышцы, пострадавшие от церебрального паралича, как правило, имеют меньшие размеры в сравнении с нормой. Особенно это заметно у детей, страдающих от спастической гемиплегии, поскольку конечности на пораженной стороне тела растут медленнее, чем на нормальной стороне;
  • Деформации позвоночника. Искривление позвоночника (сколиоз), горб (кифоз) и провислая спина (лордоз) также связаны с церебральным параличом. Деформации позвоночника могут привести к затруднениям при стоянии, сидении и ходьбе, а также вызывают хронические болевые ощущения, локализующиеся в области спины;
  • Нарушения слуха, зрения или речи. Большое количество детей, страдающих от ДЦП, имеют косоглазие – как правило, сходящееся, при котором глаза не выровнены ввиду определённых различий между правыми и левыми мышцами глаз. У взрослых косоглазие вызывает двоение в глазах. У детей мозг адаптируется к анормальным условиям, игнорируя сигналы одного из разрегулированных глаз. Без лечения такое положение вещей может привести к серьёзному ухудшению зрения в одном глазу и может повлиять на способность судить о расстоянии. В некоторых случаях врачи рекомендуют проведение операции, чтобы выровнять мышцы. Дети с гемипарезом могут страдать от гемианопии, которая представляет собой ухудшенное зрение или слепоту в одной половине поля зрения. У лиц, подверженных ДЦП чаще возникают нарушения слуха, нежели чем в общей популяции. Расстройства речи и языка – такие, как сложность построения фраз и неразборчивая речь – присутствуют более чем у трети пациентов, страдающих от церебрального паралича;
  • Слюнотечение. Ряд людей, пораженных церебральным параличом, страдают от слабого контроля мышц горла, полости рта и языка, что приводит к постоянному слюнотечению. Слюна может вызвать сильное раздражение кожи. Поскольку слюнотечение является социально неприемлемым фактором, такие дети испытывают серьезные затруднения в общении со сверстниками;
  • Недержание мочи. Достаточно частое осложнение церебрального паралича, которое обусловлено недостаточным контролем мышц, удерживающих мочевой пузырь закрытым. Недержание мочи может иметь форму ночного недержания, неконтролируемого мочеиспускания в процессе физической деятельности или медленного недержания мочи в течение дня;
  • Аномалии восприятия и ощущений. Ряд детей, страдающих от ДЦП, с трудом чувствуют простые ощущения, такие, например, как прикосновения. Они могут страдать от нарушений стереогноза, что существенно затрудняет восприятие и идентификацию объектов на ощупь. К примеру, ребенку с такими отклонениями очень трудно определить с закрытыми глазами твердый или мягкий шар находится в его руке.

ДЦП и врожденную слепоту можно излечить

Российские ученые добились успеха в лечении заболеваний нервной

Исследователи из петербургского НИИ нейрохирургии имени Поленова нашли метод лечения заболеваний нервной системы у детей с помощью стволовых клеток. Медики получили положительный результат в лечении детского церебрального паралича, врожденной слепоты и некоторых других болезней.

В ходе клинических исследований группе из 19 детей в возрасте от года до десяти лет вводились стволовые клетки. Большинство из них страдали врожденными заболеваниями, в частности, ДЦП, гидроцефалией, эпилептическими проявлениями. После введения стволовых клеток улучшение было зафиксировано у девяти больных, сообщает РИА Новости. Наилучший результат был получен при лечении мальчика с врожденной слепотой. До лечения он мог только различать свет, а через месяц стал видеть очертания предметов, начал ориентироваться в квартире.

Однако, ученые отмечают, что пока не установили механизм, который привел к улучшению. Стволовыми называют недифференцированные клетки, из которых могут развиваться клетки специализированные. Стволовые клетки получают из тканей эмбрионов, пуповинной крови. Некоторое их количество содержится в организме взрослых людей.

Илюша Снеговой.Ретинопатия 5 степени(слепота)ДЦП,

Помогите в сборе средств на операцию по зрению Илюше и реаб. по ДЦП

Илюша родился раньше срока,на восьмом месяце беременности,лёгкие не были ещё развиты как положено.Через 4 часа после рождения он начал задыхаться и его перевели в реанимационное отделение города Калининграда,где доктора стали бороться за его жизнь.34 дня(из них 8 дней комы) Илья находился на аппарате ИВЛ(искусственная вентиляция лёгких), в возрасте 1 месяца,чудом избежал операции на кишечнике(непроходимость),перенёс химиотерапию,не мог кушать,его кормили через зонд,но пища не усваивалась,состояние было тяжелое.Лишь на 34 день его отключили от аппарата ИВЛ и перевели в отделение для недоношенных,где ещё 10 дней находился под кислородной палаткой.Домой мы приехали в возрасте 2 месяцев,при выписке поставили диагнозы:ДЦП,задержка развития,церебральная ишемия 2-3 степени,гидроцефальный синдром.Но о зрении не было ничего,все УЗИ глаз и осмотры офтальмологов не показывали отклонений.При посещении педиатра,так же никто ничего не замечал,пока сами в 5.5 месяцев не обратили внимание,что ребёнок не реагирует на свет.Нас направили в областную больницу,но. было упущено время. Я думала сойду с ума,за что. мой ребёнок выкарапкался с того света,перенёс столько боли и слепота. У нас в области сделать было ничего нельзя, я нашла адрес ЛОГУЗ ДКБ в Санкт-Петербурге,созвонились и нас приняли на лечение.Доктор Дисколенко О.В. сделал всё,что мог,дай Бог ему здоровья,он сохранил Илюше глазки как орган,но вернуть зрение было уже поздно. После операций прошло 4 года,я выполняла назначения офтальмологов делала инъекции Ретиналамин 2-3 раза в год.В октябре 2010,мы были на консультации у Дисколенко О.В. и у Ильи появились участки прилегания сетчатки,а значит ребёнок поддаётся лечению. Я нашла клиники в Германии и Израиля,где я ВЕРЮ смогуть помочь моему сынульке. Лечение стоит больших денег,мне их негде взять,я одна воспитываю детей,папа ушёл от нас.Я прошу Вашей помощи,помочь моему сыну в лечении,ведь он идёт на поправку.Он уже ходить умеет за руку и немного сам,всё понимает,жизнерадостный и весёлый мальчик,стал немного слов говорить.Я очень сильно его люблю,помогите пожалуйста в лечении Илюши.
Илюша терпеливый,старательный мальчишечка.По прогнозам врачей(5лет)назад у него полное ДЦП. Я и знать не знала ничего о этом диагнозе.спросила,а что это?Мне культурно ответили:Вам будет легче отказаться от него. Словами передать нельзя, какое у меня было состояние,мне хотелось задушить врача.Ребенок выкарапкался с того света,моя кровинушка и отказаться?Для меня было важно,что он выжил,он реагировал на мои слова,слабо,но шевелил ручками и ножками.После перенесенного в реанимации,у Ильи была дистрофия мышц, то есть тело было:кости,обтянутые обвисшей кожей!С тех самых слов врача,об отказе,я поставила перед собой цель,во что бы то ни стало,поставить на ноги своего сынуленьку.
Слава Богу мой Илья поддается лечению,постоянные массажи,бассейн,хорошие препараты,санатории и просто моя любовь к нему дали результаты:голову стал держать в 1,5 года,сидеть в три,ползать ближе к четырем,залазить на диван в четыре года,в 4года и 3 месяца пошел за руки,4,5 за одну,а сейчас в 5 лет он может сам не много ходить.
Илья доказывает тому горе-врачу,что только Богу дано знать что будет.Конечно,если опустить руки,а ещё и отказаться от своего дитя,ничего не будет.Когда я трогала его ножки,я думала,ведь тесто же тоже сначала жидкое,а потом в замесе становится тугим,так и с мышцами-массажи опытных специалистов,дают укрепление и развитие мышцам тела.
Теперь,когда Илья может крепко стоять на ножках,ему необходима постоянная реабилитация в центрах,для деток с ДЦП,необходим велотренажёр для развития ножек.Нам ещё долго предстоит бороться,но мы справимся,я Верю!
После операции на глазках,необходимо попасть на реабилитацию в Трускавец,там очень хорошие и грамотные специалисты,Илья ведь сам не жуёт,ложку не держит(может не хочет)на горшочек не просится,говорит отдельные слова и на своём языке,что-то много,много говорит,но говорит же. Самое главное,что Илья поддаётся лечению,а это большое счастье для нас.
Всё упирается в разноцветные бумажки,которые называются деньги.И вот тут получается,что здоровье можно купить за эти самые бумажки.
Я осталась одна с двумя детьми,но руки опускать не собираюсь,папа струсил и ушёл,а я Верю в выздоровление сына и надеюсь на помощь неравнодушных и понимающих,чужую боль людей.
Денежные переводы МИГОМ (Migom)

получатель—Снеговая Олеся Владимировна
Россия
Калининградская область
город Черняховск
География переводов
Абхазия, Азербайджан, Армения, Беларусь, Грузия, Казахстан, Киргизия, Латвия, Молдавия, Приднестровье, Россия, Великобритания, Таджикистан, Узбекистан, Украина, Чехия, Франция.

Время перевода – 10 минут
Как отправить денежный перевод ?
— Обратитесь по удобному для Вас адресу Вашего банка
— предъявите оператору удостоверение личности и при необходимости дополнительные документы ( в соответствии с законодательством страны отправителя)
— заполните заявление на перевод
— получите у оператора контрольный номер перевода (КНП)
— известите получателя о контрольном номере перевода ( КНП) , сумме перевода, наименовании и адресе банка получателя , который сообщит Вам оператор при отправлении перевода.

УСЛУГА ОТ ОПЕРАТОРА БИЛАЙН.
Деньги,которые есть на номере абонента,можно перевести на карточку Сбербанка. Кто желает помочь Илюше,может пополнить счёт этого номера:
8-963-293-28-25

Советское отделение№7382 СБ России ОАО
Почтовый индекс 237750,Калининградская обл.город Советск,ул.Гончарова д.12
ИНН 7707083893
К/Счёт 30101810100000000634 в ГРКЦ ГУ Банка России по Калининградской области.
р/счёт 30301810820006002018 в Калининградском ОСБ№8626
БИК 042748634
КПП 390502001
ОГРН 1027700132195
ОКПО 027958647 ОКВЭД 65.12
Получатель Снеговая Олеся Владимировна
Счёт№ 42307 810 8 2018 3003508 48

WESTER UNION,КОНТАКТ,ЗОЛОТАЯ КОРОНА,можно отправить по адресу:
238153,РОССИЯ
КАЛИНИНГРАДСКАЯ ОБЛАСТЬ
ГОРОД ЧЕРНЯХОВСК
УЛ.КОМСОМОЛЬСКАЯ Д.13 КВ.11
СНЕГОВАЯ ОЛЕСЯ ВЛАДИМИРОВНА

S.W.I.F.T. SABRRU2P
SBERBANK (SEVERO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
CHERNYAHOVSK
SNEGOVAYA OLESIA VLADIMIROVNA
СНЕГОВАЯ ОЛЕСЯ ВЛАДИМИРОВНА
(EUR)№ 42307 978 0 2018 3000065 48
(USD)№ 42307 840 1 2018 3000035 48

Читайте так же:  Конъюнктивит сколько длится у детей

КАРТА СБЕРБАНКА РФ МАЭСТРО

НОМЕР ПОДРАЗДЕЛЕНИЯ 7382/01808

НОМЕР КАРТЫ 67619600 0051604768

СЧЁТ№ 40817810255008494185
ПОЛУЧАТЕЛЬ СНЕГОВАЯ ОЛЕСЯ ВЛАДИМИРОВНА

веб мани R 162630745850 (рубли)
E 295935579697 (евро)
Z 229949474666 (доллары)
U 350342493431(гривны)

Номер детской поликлиники в Черняховске 8-401-41-3-22-70

Панюшкин о ДЦП. Часть 1. Диагностика

  • Хронические и неизлечимые заболевания
  • Контекст
  • Репортажи
  • 12. 08. 2015

Глава проекта «Русфонд. ДЦП» Валерий Панюшкин начинает просветительский цикл, посвященный заболеванию. Первая часть рассказывает о проблеме диагностики. Почему у каждого третьего ребенка «с ДЦП» — неправильный диагноз, как это может привести к слепоте и почему многие родители предпочитают не знать, чем на самом деле болен их ребенок

Остановить конвейер

Медицинской статистики нет, исследований не проводилось, но, по оценкам врачей, примерно у трети детей с диагнозом «детский церебральный паралич» — не детский церебральный паралич, а разные генетические заболевания, похожие на ДЦП только внешне. Это значит, что из полумиллиона детей с церебральным параличом треть можно было бы лечить таблетками, а то и диетой — и многих вылечить или серьезно скорректировать стратегию реабилитации. Но на диагностирование генетических заболеваний российское здравоохранение не настроено: чиновники не предусмотрели генетических нарушений, врачи не готовы распознавать их, а родители не хотят знать, что у их детей — «генетика».

Что с ним, доктор?

«Хотите, я покажу вам, какие грибы собрала?» — говорит доктор Наталья Белова и действительно показывает сфотографированные телефоном лесные грибы.

Выдающийся доктор. Возглавляет Центр врожденной патологии клиники GMS в Москве, и несколько раз, отправляя детей лечиться за границу, я слышал от лучших западных врачей: «зачем вам ехать к нам, если у вас есть Белова?», «Не бойтесь, если ребенка наблюдает Белова, то он в надежных руках».

Но она устала. Втолковывать всем подряд азбучные истины. Выслушивать упреки, что работает в частной клинике и имеет хорошую зарплату, потому и умничает. Устала. Вот и мне не очень верит, что я выслушаю и пойму ее.

Между тем, понять легко. Так и эдак она говорит одно — дети не обследованы. Медицина наша у каждого младенца берет анализ на пять наиболее часто встречающихся наследственных заболеваний: адреногенитальный синдром, гипотиреоз, фенилкетонурию, муковисцидоз и галактоземию. Это разумно. Эти болезни действительно самые распространенные из генетических. И эти болезни более или менее лечатся. Понятно, почему у каждого младенца мы ищем именно их. Но непонятно, почему всех детей, у которых не нашли ни одной из этих болезней, но которые, тем не менее, вовремя не начинают держать голову, сидеть, ходить или говорить — записывают в когорту отверженных под названием «ДЦП». Жизнь этих детей дальше идет под лозунгом: «Это же ДЦП, ничего не поделаешь» или «Ну, а что вы хотите, у ребенка ДЦП?». И слово «ДЦП» на самом деле ничего не значит — набор симптомов, перечень двигательных нарушений, не диагноз. А раз не диагноз, то нельзя и лечить. Фенилкетонурию, например, до 80-х годов прошлого века не распознавали, относили огульно к церебральному параличу и, следовательно, не лечили. А теперь распознают и лечат, так что дети, у которых всего полвека назад была бы умственная отсталость и судороги, теперь практически здоровы.

Согласитесь, для обездвиженного ребенка есть разница — может он смотреть мультики или не может Твитнуть эту цитату Доктор Белова настаивает: обследовать, обследовать дальше, особенно в тех случаях, когда здоровая беременность и роды, когда ребенок родился в срок, когда нет очевидной механической причины церебрального паралича, но, тем не менее, есть его симптомы — обследовать. Должно найтись генетическое заболевание, ищите. Даже если оно не лечится, можно будет хотя бы предотвратить рождение в той же семье еще одного столь же тяжело больного ребенка. Согласитесь, семья в которой парализован один из детей, и семья, в которой парализованы все дети — это разные семьи.

ДЦП, что тут не понятно?

Известные мне мамы детей с церебральным параличом часто обвиняют доктора Белову в том, что та просто заманивает пациентов к себе в частную клинику делать дорогие генетические анализы. Известные мне мамы детей с церебральным параличом часто говорят: «Нет, ну, а что мне это даст? Все равно реабилитация для всех одна и та же. Все равно массаж, гимнастика, логопед, сенсорная комната… Зачем мне тратить кучу денег на генетические анализы и уж тем более мучить ребенка общим наркозом, чтобы сделать МРТ, если результат все равно один — что делали реабилитологи, то и будут делать?».

Нет, неправда!

Вот девочка четырех лет с синдромом Кабуки. Не говорит, не ходит, сидит-то еле-еле. Выглядит как ДЦП. Да еще и теряет зрение. Дети с синдромом Кабуки слепнут годам к пяти. Но если бы диагноз «синдром Кабуки» поставили ей не сейчас, а хотя бы года в два, то слепоты можно было бы избежать. Согласитесь, для обездвиженного ребенка есть разница — может он смотреть мультики или не может. И для мамы есть разница — у нее парализованный ребенок или слепой парализованный ребенок. И для государства, для всех этих приютов и психоневрологических интернатов, где девочка непременно окажется, как только не станет мамы, тоже важно: у них на попечении парализованная пациентка или слепая парализованная пациентка. В конце концов на девочку с упущенным синдромом Кабуки потрачено будет больше денег, чем стоило бы в младенчестве генетическое исследование, в результате которого ребенку сохранили бы зрение.

А вот мальчик с синдромом Ангельмана. Веселый малыш пяти лет. Складывает кубики, радуется получающимся башням, смеется. Они все такие с синдромом Ангельмана, недаром болезнь называют еще «синдром Петрушки». Обратив внимание на это специфическое благодушие и на специфическое движение глаз, доктор, собственно и предполагает диагноз. И если синдром Ангельмана подтвердится, это сильно изменит жизнь мальчика.

Дело в том, что дети с синдромом Ангельмана не говорят. Никогда. А значит бессмысленно тратить время, деньги и силы на логопеда. Лучше пусть мальчик учится невербальной коммуникации, раскладывает карточки ПЕКС. Лучше пусть занимается с физическим терапевтом, учится ходить, а не ползать, как теперь. Пусть учится пользоваться туалетом, есть ложкой, обслуживать себя — это все ему доступно в отличие от речи, развитием которой только и занимались до сегодняшнего дня его родители.

Или вот доктор Белова едет в маршрутном такси и видит маму с дочкой. Девочка с особенностями, у нее диагноз ДЦП. Но по мельчайшим признакам доктор предполагает, что это не ДЦП никакое, а синдром Рубинштейна-Тейби. Уговариваем маму и девочку пойти в клинику, обследоваться (не в частную клинику, в государственную, бесплатно, лишь бы врачи знали, чего искать) — и да, это синдром Рубинштейна-Тейби. А где синдром Рубинштейна-Тейби, там надо искать порок сердца. И порок сердца находят. У девочки, которую никогда в жизни всерьез не обследовал кардиолог (потому что «ДЦП же, какого вы еще хотите кардиолога? Понятно же все!»).И оперируют. После операции мозг и спазмированные мышцы лучше начинают снабжаться кислородом. Симптомы церебрального паралича — нет, не исчезают вовсе, но слабеют, отступают.

Штатное расписание

Распространенное среди мам, медицинских чиновников и даже врачей мнение о том, что детей с ДЦП не надо обследовать, потому что «все равно это никак не повлияет на стратегию реабилитации» — неверное. Приведенные выше примеры опровергают это мнение, и можно привести еще миллион примеров. Тот факт, что дети с церебральным параличом не проходят у нас всестороннего и глубокого обследования, объясняется, на мой взгляд, двумя обстоятельствами.

Как только поставлен генетический диагноз, винить начинают саму мать — передала, дескать, свою дурную кровь Твитнуть эту цитату Во-первых, мамы боятся. Пока у ребенка диагноз ДЦП, родственники, знакомые, муж, свекровь сочувствуют матери инвалида, винят во всех ее бедах гинеколога в женской консультации, который вовремя не положил на сохранение, или акушера, который во время родов свернул ребенку шею. Но как только поставлен генетический диагноз, винить начинают саму мать — передала, дескать, свою дурную кровь. Немногие мамы детей с ДЦП говорили мне об этом. Только те, с кем у меня очень доверительные отношения. Они боятся. Боятся, что мать ребенка «с генетикой» ждет не сочувствие, а осуждение.

Во-вторых, постановка генетического диагноза действительно никак не изменит стратегию реабилитации. Действительно, какой диагноз ребенку ни поставь, в большинстве реабилитационных центров все равно будет массаж, гимнастика, логопед и сенсорная комната. Не потому что все эти процедуры в равной степени нужны детям с синдромом Кабуки, Ангельмана или Рубинштейна-Тейби. А потому что отечественная система реабилитации детей-инвалидов просто не умеет подстраиваться под специфические нужды каждого своего пациента.

Почти любой государственный реабилитационный центр, который я видел — это конвейер боли Твитнуть эту цитату Я не буду называть конкретных реабилитационных центров, чтобы не обижать никого: во многих реабилитационных центрах люди стараются. Но штатное расписание сводит их старания на нет. Почти любой государственный реабилитационный центр, который я видел — это конвейер боли. Массажист, инструктор лечебной физкультуры, дефектолог по штатному расписанию должен провести четырнадцать индивидуальных приемов в день. Поделите восемь рабочих часов на четырнадцать. Получается по двадцать минут на ребенка. А в перерывах надо провести еще несколько групповых занятий. Вот и выходит, что специалист бегает от малыша, которого надо помять на скорую руку, к группе малышей, которых надо развесить в костюмах Адели, как кукол Карабаса Барабаса. И тот малыш, которого мнут (как бы это ни называлось, лечебная ли физкультура или метод Войта), плачет от грубости поспешных прикосновений. А те малыши, что развешены в костюмах Адели, плачут от того, что их развесили.

И за работу на этом конвейере специалист получает зарплату пятнадцать тысяч рублей в месяц.

И даже если в этой конвейерной спешке какой-нибудь специалист заметит, что один из его пациентов выглядит необычно или необычно пахнет, или делает необычные движения глазами — конвейер остановить нельзя. Ни массажист, ни инструктор лечебной физкультуры, ни даже врач из государственного реабилитационного центра (даже если бы нашел время и силы остановиться и подумать) не может направить никого из своих пациентов на генетические обследования, даже если есть основания предполагать, что у ребенка не просто ДЦП, а «какая-то генетика».

Потому что по штатному расписанию, согласно инструкциям министерства, специалисты государственных реабилитационных центров обязаны работать с диагнозом, который записан в медицинской карте пациента в момент поступления. А там записано — ДЦП. Или ЗПР — задержка психического развития, не менее расплывчатая формулировка.

Читайте так же:  Лечение пингвекулы отзывы

Я говорил с ними. Многие еще не выгорели. Читают специальную литературу и лелеют те же мечты, которые заставили их пойти на дефектологические отделения физкультурных институтов или заняться дефектологией в институте медицинском — помогать самым несчастным. Многие подозревают, что примерно у трети их пациентов с ДЦП — никакой не ДЦП, а недиагностированное генетическое заболевание, от которого, возможно, есть или вот-вот появится лекарство.

Но нет времени думать об этом. Надо срочно запихнуть очередную группу малышей с ДЦП в какие-нибудь костюмы или на тренажеры.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячную подписку в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в наше пользу. Спасибо.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Детский церебральный паралич и амавроз (слепота). Возможности возвращения зрения

Статьи по теме Детский церебральный паралич и амавроз (слепота). Возможности возвращения зрения

  • Детский церебральный паралич и амавроз (слепота). Возможности возвращения зрения
  • Детские параличи Детские параличи — непрогрессирующие неврологические расстройства, возникающие в результате повреждения нервной системы на разных этапах развития. Различают детские периферические параличи (см. Родовая травма новорожденных.
  • Детские параличиПараличи

Новости о Детский церебральный паралич и амавроз (слепота). Возможности возвращения зрения

  • 280-граммовый младенец вырос совершенно здоровым Доктор Джонатан Мараскас (Jonathan Muraskas) и его коллеги из медицинского центра в Иллинойсе (Loyola University Medical Center) сообщают, что рекордный ребёнок, весящий при рождении всего-то 280 граммов, благополучно вырос — сегодня это совершенно здоровая девочка. Маделина (Madeli
  • Церебральный паралич связан с генетическими аномалиями Согласно результатам нового обзора, ведущими причинами церебрального паралича вероятнее могут быть генетические аномалии, а не пренатальные факторы.
  • Клинико-рентгенологическая характеристика крайних степеней нестабильности тазобедренного сустава при детском церебральном параличе

Обсуждение Детский церебральный паралич и амавроз (слепота). Возможности возвращения зрения

  • У ребенка детский церебральный паралич, ему 15. Для облегчения речи посовет. У ребенка детский церебральный паралич, ему 15. Для облегчения речи посоветовали прмнимать препараты vision антиокс+ детоск. Действительно ли они могут помочь? Зарание спасибо.
  • У меня детский церебральный паралич(спастическая диплегия). Скажите, пожалу. У меня детский церебральный паралич(спастическая диплегия). Скажите, пожалуйста, как это отражается на наследниках.
  • Церебральный паралич

Категории относящиеся к Детский церебральный паралич и амавроз (слепота). Возможности возвращения зрения

  • Параличи и парезы Параличи и парезы

Лечение Детский церебральный паралич и амавроз (слепота). Возможности возвращения зрения

Медицинская библиотека

Медицинская литература

Форум о здоровье и красоте

15:20 Онкологические заболеван.

14:39 Новости о здоровье и кра.

14:37 Новости о здоровье и кра.

14:34 Новости о здоровье и кра.

14:32 Новости о здоровье и кра.

14:32 Новости о здоровье и кра.

14:30 Новости о здоровье и кра.

14:29 Новости о здоровье и кра.

14:06 Дамский клуб.

Девственность и куриное яйцо. Какая между ними связь? А такая, что жители племени куаньяма, что живет на границе с Намибией, в древности лишали девочек девственности при помощи куриного яйца. Ненамно

Температура тела — комплексный показатель теплового состояния организма человека, отражающий сложные отношения между теплопродукцией (выработкой тепла) различных органов и тканей и теплообменом между

Небольшие изменения в питании и образе жизни помогут изменить ваш вес. Хотите сбросить лишние килограммы? Не переживайте, вам не придется морить себя голодом или делать изнурительные упражнения. Иссл

Слепота + ДЦП+ эпилепсия…

Просьба закрыта. Спасибо!

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Саше 16 лет, он слепой и страдает тяжелой формой ДЦП с эпилептическим синдромом. Ему очень нужно пройти реабилитацию в профильном санатории. Просьба закрыта. Спасибо!

Саше Короткову из Москвы, подопечному выездной службы паллиативной помощи детям, 16 лет. Он слепой и страдает тяжелой формой ДЦП с эпилептическим синдромом. Причиной недуга стало то, что мальчик появился на свет недоношенным, его вес при рождении составлял всего 1 кг.

Врачи роддома выходили младенца. Чуть позже в поликлинике ребенку был поставлен диагноз ДЦП и врачи сказали Сашиной маме: «Помочь ничем не можем». На реабилитации в санатории Саша был только однажды, в возрасте трех лет, в основном все силы уходят на лечение и выживание. А ведь после той поездки родители не могли нарадоваться: сыну явно стало лучше.

Ухаживает за Сашенькой папа; мама в этой семье является добытчиком. Недавно мальчик стал пациентом выездной хосписной службы при Марфо-Мариинской обители. Сашина мама призналась специалистам, что мечтает о том, чтобы ее ребенок прошел курс реабилитации в профильном санатории. Она хорошо помнит, какую пользу принесли ее сыну занятия с логопедом и массажистом, но денег на поездку в санаторий семье нет, приходится постоянно покупать дорогие противоэпилептические препараты.

Помогите Саше пройти курс реабилитации! Необходимо собрать 90 000 рублей

Алиса ОРЛОВА

Дорогие друзья! Если вы можете помочь Саше Короткову, то, пожалуйста, обращайтесь к нам в Православную службу «Милосердие» по телефону: (495) 972-9702 Денежные пожертвования можно также переводить и на банковские реквизиты Службы. Напоминаем, что если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с нами по телефону: (495) 972-9702 или e-mail [email protected] и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!

Доводим до вашего сведения, что с того момента как вы перечислили деньги до того, как этот факт отразится на шкале учета поступивших средств по данной просьбе, может пройти до десяти дней. Это связанно с графиком работы банков и правилами работы платежных систем, с которыми у нас заключен договор. Просим вас не волноваться, все переведенные вами денежные средства доходят до адресата своевременно.

Мама мальчика с ДЦП: «Ребенок не может быть умственно неполноценным»

Когда врачи озвучили Екатерине Станкевич неутешительные перспективы, она не поверила. В пять лет ее сын, которого официальная медицина записала в «овощи» и «растения» общается на форумах по-русски и по-английски и решает задачки для третьеклассников.

Этот материал не о преимуществах одного метода реабилитации перед другими. Он о способностях и возможностях детей, которых медицина с ходу записывает в бесперспективные.

Благо, Катя Станкевич из тех родителей, которые осмеливаются спорить с авторитетной точкой зрения.

Пятилетний Егор Станкевич из Минска не ходит, не сидит, не участвует в диалогах и без маминой помощи не умеет поднести ложку ко рту. В медицинском заключении значится ДЦП, 4 степень утраты здоровья, глубокая задержка психомоторного и речевого развития – и это не считая более мелких проблем.

При этом Егор читает по-русски и по-английски, решает математические задачки для третьеклассников и общается с друзьями в скайпе.

Екатерина и Егор

«Я люблю машины и игры на Айпед»

Об уровне знаний Егора, богатстве эмоций и особенностях чувства юмора можно догадываться, просматривая его переписку с друзьями.

«Как твои дела? Сегодня почтальон принес подарочек от Деда Мороза. Best regards. Daniel» Это двоюродный брат Егора, он постарше. Егор видел его очень давно, поэтому не помнит.

«Не знаю тебя. Говори быстро кто ты. Я Егор, у меня брат Кирилл. Где ты живешь? У тебя новый год уже наступил? Мне неизвестен такой часовой пояс. Если ты живешь на луне, то как ты мне отправил письмо? Я точно знаю, что после Армстронга туда никто не летал. Давай колись, где взял новый год? Достал бы мне тоже какой нибудь подарочек. Большой желательно. Я больше всего люблю машины и игры на айпед. I like different vehicles and iPads games. Happy new year! Yegor» (орфография и пунктуация автора письма).

Повторюсь: это письмо написал четырехлетний ребенок-инвалид с глубокой задержкой всех видов развития.

– Когда ты понимаешь, что у неговорящего, не умеющего объясниться жестами ребенка невероятно богатый внутренний мир, вырастают крылья, – говорит Катерина Станкевич. – И, чтобы открыть этот мир, ты начинаешь делать то, к чему раньше не осмеливался даже приближаться.

«Я поняла: надо бороться самой»

Егор родился на два месяца раньше срока, поэтому на отменное здоровье мальчика никто не рассчитывал. Компьютерная томограмма показала тотальную кистозную трансформацию мозга.

– Но поначалу казалось, что все неплохо – ребенок развивался, гулил, пару раз даже перевернулся на живот, – рассказывает Катерина. – Голову научился поднимать на локтях… потом полезли зубы, поднялась температура, врач выписал антибиотики. После болезни развитие ребенка откатилось назад. Мы обратились к специалистам, они порекомендовали таблетки для стимуляции мозговой деятельности, Егор отреагировал на них сильнейшими судорогами.

Лечение судорог — это губительная для организма ребенка гормональная терапия. Уже не до развития: малышу главное выжить, его родителям – не сойти с ума от крика и постоянного ожидания приступов. Все реабилитационные процедуры пришлось прекратить: в Беларуси судороги считаются противопоказанием для активной реабилитации.

– Пройдя медикаментозную терапию, я поняла свою ошибку: зря рассчитывала, что Егору поможет медицина, надо бороться самой. И написала письмо в Филадельфию, в Институт достижения человеческого потенциала Гленна Домана.

К тому времени Егор так плохо выглядел, что даже ДЦП ему ставили под вопросом. Врачи говорили о тяжелом генетическом заболевании и советовали проконсультироваться у немецких медиков.

«Мы начали с нормализации обмена веществ»

Даже 4 степень утраты здоровья — не приговор

Меньше всего мне хочется делать рекламу какому бы то ни было медицинскому центру. На самом деле технологий реабилитации детей с повреждениями мозга много, важно найти ту, которая подходит конкретному ребенку. Беда пациентов постсоветского пространства, что никто вам ее не подскажет: наша система реабилитации застыла в развитии много лет назад.

Материал о другом – о возможностях детей, которых медицина с ходу записывает в бесперспективные. Благо, Катя из тех родителей, которые осмеливаются спорить с авторитетной точкой зрения.

– Сегодня мы используем в реабилитации несколько программ: основу составляет американская, физическую часть мы дополнили программой двигательной коррекции московского специалиста, продолжаем быть в поиске самых эффективных решений для нашего ребенка, – рассказывает Катерина. – Начинать пришлось издалека: с оздоровления кишечника.

Читайте так же:  Травматический конъюнктивит у ребенка

Подход американских врачей к лечению детей с травмой мозга отличается от нашего. Там в первую очередь оценивали состояние кишечника: если его флора патогенная, пища не переваривается, мозг в таких условиях работать не будет. Нам предложили диету без пшеницы и молока.

Объяснение простое: глютен и казеин тяжелые белки, в кишечнике больного ребенка они не расщепляются, в результате отравляют его организм. А когда ребенок все время мучается с животом, ему не до развития мозга.

Дополнительной помощью кишечнику являются растительные ферменты и пробиотики, которые необходимо давать постоянно, до момента восстановления своей микрофлоры и ферментации.

Судороги, которые отбросили развитие ребенка далеко назад, прошли после нормализации обмена веществ и дыхательных упражнений с маской.

«Слепота прошла по мере тренировок»

После гормональной терапии Егор практически потерял способность концентрировать взгляд. Нистагмы – это быстрые непроизвольные движения глаз. Егор лишь на доли секунды останавливал взгляд на больших черно-белых изображениях.

– Это функциональная слепота: ребенок зрячий, но ничего не видит. Специалисты посоветовали нам всю квартиру сделать черно-белой, чтобы Егор хоть на что-то реагировал. И тренироваться, показывая мальчику черно-белые картинки.

В системе Домана я нашла ответы на все вопросы: почему бывает функциональная слепота, что с ней делать, как оценивать состояние ребенка, по ступеням выводить его на новый уровень. Мы распечатали черно-белые картинки, ежедневно я показывала их Егору. И в течение года он научился задерживать взгляд!

Я на себе ощутила, что такое тренировка. Возвращаешься после декретного отпуска в свой стоматологический кабинет, берешь рентгеновский снимок, пытаешься поставить диагноз – обнаруживаешь, что ничего не видишь! Нужна лупа, совет коллеги, и все равно одолевают сомнения. Но проходит месяц — и ты ставишь диагноз, едва взглянув на снимок. Глаз адаптируется. Так же происходит с детьми, ведь функциональная слепота, по сути, – утерянный навык.

«Капризы» оказались сверхчувствительностью к звукам»

В раннем детстве Егор был необычайно чувствителен к звукам.

– Очень долго мы не могли при нем включить телевизор, потому что Егор начинал кричать, – рассказывает Катерина. – Года три он реагировал истерикой на мужские голоса. И его буквально корежило от звона тарелок в кухне, когда папа принимался мыть посуду.

Врач, к которой мы однажды пришли на консультацию, резким голосом что-то сказала — Егор подпрыгнул от неожиданности. Она, не тратя времени на расспросы, пометила в карточке: «судороги». А это, как мы поняли позже, была реакция на громкий звук.

Когда Катерина узнала, что есть такое понятие как гиперслух, она поняла не только причины беспокойства Егора, но и источник школьных проблем старшего сына, который бывает рассеян на уроках.

К сожалению, чтобы найти простое объяснение «плохому» поведению мальчиков, ей пришлось съездить в Америку: белорусские специалисты о сенсорной сверхчувствительности особенных детей почему-то не говорят.

Есть несколько методик устранения гиперслуха, самая известная – метод Томатис.

«Егор перечитал все книги в детской библиотеке»

Наши дети взрослее, чем мы о них думаем

– Общение с другими семьями укрепило веру в возможности сына, – говорит Катерина. – Представьте себе ребенка с тяжелейшей формой ДЦП, который, глядя через левое плечо в потолок, правой рукой вслепую набирает на компьютере предложения: он таким образом ведет диалог с родителями. Конечно, его руку, как и руку Егора, надо придерживать.

Егор начал читать в три года. Катерина обучала его не так, как принято в школе – сначала алфавит, потом слоги, затем слова. Маленькому Егору ежедневно показывали карточки с новыми понятиями. Он сначала научился читать словами, а затем пришло умение раскладывать слова на буквы и воспринимать незнакомый текст. К своим пяти годам Егор перечитал все подходящие книги дома и в детской библиотеке и перешел на электронные тексты.

По словам мамы, мальчик предпочитает сказкам энциклопедии, из которых можно почерпнуть практические знания о мире.

– Но ведь Егор не разговаривает, а значит, не может пересказать текст. Почему вы думаете, что он прочел эти книги? – сомневаюсь.

– Мы задаем вопросы по содержанию, Егор в тексте выбирает и показывает нам ответы, – объясняет Катерина. – Спрашивать надо правильно: косвенно подводя ребенка к обсуждению, а не тестируя его грамотность прямым вопросом.

Егор эмоционально оценивает прочитанное. Выделяет сцены агрессии, гнева, разрушения, показывает их маме. Когда начал печатать на клавиатуре, рассказал, что очень чувствителен к отрицательным эмоциям окружающих.

– Если я сержусь на старшего сына, Егор обязательно сделает мне замечание, – признается Екатерина.

«Уроки английского – стимул ползти»

Английскому языку Егор обучается с 3 лет по такой же системе – слова, затем предложения.

– Мы учим лексику, потом ставим на Айпад английскую сказку с картинками и озвучкой, причем на экране поэтапно выделяется произносимый диктором текст.

Айпад для Егора больше, чем любимая игрушка: это стимул двигаться. Ребенка с ДЦП не убедишь ползти, превозмогая себя, оперируя аргументом «надо».

– Движение должно иметь значимую для ребенка цель, и этой целью стал Айпад. Я включаю интересную Егору программу — английские слова или сказку — и он рвется побыстрее доползти до планшета, чтобы прочитать урок.

Катерина говорит, пара сотен прослушанных сказок заметно подтянули и ее уровень владения иностранным языком. Егор тоже понимает английскую речь: в Филадельфии он реагировал на обращения преподавателей, выполнял их просьбы, выказывал интерес к лекциям.

Двигательное развитие дается намного труднее: мальчик, правда, научился переворачиваться и пополз по-пластунски, но с переходом на следующую ступень медлит.

Это стало одной из главных причин, по которым Катерина не ограничивается методикой Домана.

«На форуме наши дети критикуют родителей»

Поскольку большинство «доманят» рано осваивают общение при помощи компьютера, взрослые завели для них форум на своем ресурсе. Егор на форуме общается с детьми из России, которых встретил в Филадельфии.

– Нам даже на лекциях говорили: не ждите, что ваши дети, получив возможность высказаться, начнут с теплых слов в ваш адрес, – смеется Катерина. – Первым делом родители слышат много критики. Егор может не высказать свое недовольство мне, а друзьям обязательно расскажет.

Когда Егор пишет, его правая рука лежит в маминой ладони: руку надо придерживать, чтобы не дергалась.

– Мне нужно чувствовать, что он хочет написать. Я не сразу научилась это делать. Чтобы мы работали слаженно, Егор должен быть увлечен процессом написания, чтобы мысль текла, а я успевала ее поймать. Но у нас неплохо получается общаться, особенно дистанционно. Папе смс-сообщения из Москвы писал просто на одном дыхании.

«Мне пришлось учиться слышать своего ребенка»

Постороннему человеку покажется, что устная речь Егора на уровне годовалого ребенка: мама-папа, надо-не надо, хочу-не хочу и… «хватит читать». Но это только на первый взгляд.

– Сложные слова проскальзывают, только услышать их нелегко, этому тоже надо учиться, – объясняет Катерина. – Обязательно надо, ведь развитие пойдет значительно быстрее, если ребенка будут слушать: он тогда больше и охотнее говорит. И, наоборот, когда его принимают за младенца, теряется и может вообще прекратить общение.

Сядьте перед ребенком, задайте ему вопрос и ждите, пока он ответит – не перебивая, не подгоняя, не переспрашивая и не сомневаясь, что ответ последует. Даже если ребенок несколько минут промолчит, а потом скажет только «А», воспринимайте это как ответ, задавайте следующий вопрос.

Когда я впервые поговорила так с Егором, он мне сказал и «жираф», и «носорог», и «мамочка, я тебя люблю», и «как у папы дела?»…

«Решает ли он сам, или считывает ответ из моей головы – покажет время»

Егор решает математические задачи любого уровня из учебника для 3 класса.

– Сначала мы развивали восприятие количества — показывали ребенку карточки с точками от 1 до 100, простые примеры на арифметические действия. Потом мы закрепляли знания ребенка при помощи программы, предлагавшей выбрать правильный ответ из нескольких вариантов. Егор блестяще справлялся с заданиями.

Сейчас он набирает ответы на клавиатуре. Если я не совсем понимаю, какую цифру он выбирает, прошу его написать ответ буквами.

– Вы уверены, что Егор решает эти задачки, а не считывает ответ в ваших глазах или движениях рук?

– Конечно, эти сомнения всегда в голове, и я часто ловлю себя на том, что проверяю своего ребенка, создавая ситуации слепых ответов. Иногда мне кажется, что решаю я, а Егору работать явно не хочется. Но бывают дни, когда я на 100 процентов уверена: отвечает Егор. Настроение и степень интереса ребенка к заданию бывают разными.

Изначально ребенок сам тянет руку, не я ее веду. Откуда ребенок считывает информацию, вопрос другой. Может, из моих знаний. Наверняка это покажет следующий этап, когда Егор научится печатать без моей руки.

Я не боюсь говорить об этих сомнениях, поскольку с ними сталкиваются все родители, кто общается таким способом с ребенком. И многих может отпугнуть кажущаяся несамостоятельность ребенка в ответах.

Лучше сомневаться, но делать, чем не давать ребенку возможности познания, полагая, что он все равно не соображает. А еще лучше – не тратить время на сомнения, идти к намеченной цели.

Цель проста: ребенок должен научиться жить самостоятельно.

– Хочешь добиться результата — ребенок не должен быть предоставлен себе. Особенно если он, как Егор, еще не умеет играть самостоятельно, – продолжает Катерина. – Не менее 6 часов в день мы работаем в паре – дыхательная гимнастика, физические упражнения, интеллектуальная программа, самостоятельные движения, которые обязательно должны быть завязаны на познании.

Когда мы бываем в Филадельфии или Москве, Егор очень радуется встречам со своими учителями. Вроде маленький, не должен ничего понимать, но он из кожи вон лезет, стараясь показать, как много знает и умеет. Тянется к общению, всячески старается установить контакт со взрослыми.

Если я сейчас приду на комиссию в своей стране, специалисты в один голос скажут, что это я веду руку Егора, и автоматически перепишут из карточки задержку психомоторного развития, которая с возрастом перерастет в интеллектуальную недостаточность. Реальные способности ребенка у нас не учитываются.

Несколько раз Катерина, держа руку Егора над клавиатурой, «поймала» его стихи. Первые произведения мальчика – о том, что он не расценивает свое состояние как тяжелую патологию: так получилось – значит, так должно быть, не надо горевать. Жизнь разнообразна, и любые особенности можно воспринимать, как вариант нормы.